In questo periodo sto girando l'Italia con il "Cacate Rivolta Tour" 2020 di Solidarancia. Tutte le tappe.

Feb 122020
 

Assistenza domiciliare

Alice ha 6 anni ed è una compagna di classe di mia figlia Nadia. Ma in un mondo parallelo, un mondo privo di malattie e sofferenze, in cui tutti i bambini stanno bene e giocano nei prati. Nella realtà no, Alice e Nadia non vanno a scuola assieme, perché Alice è nata con una malattia rara che la costringe a vivere attaccata ad un respiratore.

Nel bel mondo parallelo, Alice e Nadia giocherebbero assieme al parco davanti scuola ed io chiacchiererei del più e del meno con Georgia, la mamma di Alice. Nel mondo reale, beh, io e Georgia ci siamo conosciute lo stesso, proprio davanti quella scuola e, invece di parlare del più e del meno, lei mi ha raccontato la sua quotidiana battaglia.

La regione Lazio vuole tagliare l’assistenza domiciliare ad Alice e a tantissimi bambini come lei.

Nicola Zingaretti, presidente della Regione Lazio, il 30 dicembre 2019 ha firmato il decreto U00525.
Percorso di riorganizzazione e riqualificazione delle Cure domiciliari – ADI. Regolamentazione periodo transitorio. Adozione documento tecnico” è l’edulcorato titolo. 13 confuse pagine in cui, soltanto a pagina 11, viene illustrata l’atroce verità:

L’assistenza a domicilio è garantita per un orario massimo giornaliero pari a numero 9 ore.

La riduzione delle ore di assistenza domiciliare è prevista per la fine del 2020.

Attualmente l’assistenza domiciliare ai disabili gravi è garantita per 24 ore al giorno da uno staff di professionisti che include medici, infermieri, fisioterapisti, logopedisti e operatori sociali. A coordinare lo staff c’è un Case Manager (che si occupa di più casi) sempre raggiungibile al cellulare (NB Davvero! Ho chiamato la Case Manager di Alice per farle alcune domande e mi ha risposto subito!)

Un sistema che, secondo la mamma di Alice, funziona egregiamente. Un caso di “buona sanità” italiana.

Secondo il decreto U00525 le ore di assistenza domiciliare scenderanno invece a 9 al giorno. Per capire come questa cosa impatterà sulle vite dei pazienti e delle loro famiglie, vi racconto la vita di Alice.

La vita di Alice adesso – con 24 ore al giorno di assistenza domiciliare

Alice è affetta da miopatia congenita nemalinica, una malattia rara che impedisce l’utilizzo dei muscoli, persino quelli respiratori. Le è stata diagnosticata soltanto dopo la nascita. La bambina non può muoversi, non può mangiare, non può parlare.

Però c’è.

Quando aveva un anno, i suoi genitori le hanno comprato un computer con un puntatore ottico e l’hanno messa di fronte ad un gioco: scoppiare i palloncini. E’ così che, per la prima volta, si sono accorti che Alice c’era davvero.

La bimba vive attaccata ad un respiratore, ma in una casa colorata e viva, piena di bambini che giocano: suo fratello Lorenzo, quasi nove anni, e sua sorella Elisa, che ne ha undici.

assistenza domiciliare

Grazie all’assistenza domiciliare, ha potuto aver accesso a terapie che hanno migliorato non poco la sua vita. La terapia occupazionale, per esempio. L’unico arto che la bambina può muovere è una delle manine. Il terapista le ha insegnato ad usarla per comunicare, per far segno di Si e di NO, per esprimere ciò che vuole e ciò che invece non le piace. La logopedista le ha insegnato ad emettere alcuni suoni. La fisioterapia le è necessaria per rallentare l’inesorabile degenerazione dei suoi muscoli. La notte un infermiere è accanto a lei, le tiene pulito il respiratore, le somministra medicinali e nutrimento.

A casa Alice è accudita e coccolata come merita. Sua mamma può dormire la notte e andare al lavoro la mattina. Quando tornano da scuola, i fratelli giocano con lei, le leggono favole, hanno anche trovato un gioco musicale che possono fare tutti insieme con il puntatore ottico: ognuno dei bambini suona uno strumento, anche Alice.

La vita futura di Alice – con 9 ore di assistenza domiciliare – come sarà?

Le 9 ore giornaliere di assistenza domiciliare, mi spiega sua madre, saranno probabilmente composte da 3 ore di assistenza sociale (non infermieristica), 4 di assistenza infermieristica e 1 ora di fisioterapia senza infermiere (il che può essere pericoloso).

La notte dovrà stare Georgia accanto al letto di Alice. Sveglia. La mattina come potrà andare al lavoro? Dovrà lasciare il lavoro?

In alternativa, Alice potrà essere ricoverata in una struttura? NO.

Il NO è netto. Per due motivi:

  1. Sarebbe terribile per Alice e per la sua famiglia. Riuscite solo ad immaginare come si sentirebbe la bambina lontana dalla mamma e dai fratelli? E riuscite ad immaginare come si sentirebbero la mamma ed i fratelli senza Alice? “Mamma, ce la farai a tenere Alice con noi in casa?” hanno chiesto i due bambini pochi giorni fa.
  2. A Roma non ci sono R1 pediatrici, mi spiega Georgia. Non ci sono strutture in grado di ricoverare bambini lungodegenti intubati. L’unica struttura, 6 posti letto, è un home hospital al Grassi di Ostia, creato da un papà. Tutti i bambini lì sono in coma.

Cosa possiamo fare

A Roma i bambini nelle stesse condizioni di Alice sono tanti, mi spiega Georgia, ed è necessario lottare per tutti.

Gruppi di genitori e di normali cittadini sono già all’opera per chiedere a Zingaretti la revoca del decreto U00525. C’è anche una petizione che ha superato le 80mila firme.

I genitori hanno creato anche il gruppo Facebook Fiere x forza. Postano le foto dei figli. “Continuo a umiliarmi mettendo in vista le mie due creature” scrive Barbara. Anche Georgia ha voluto diffondere le foto di Alice e della sua famiglia. Illustrano perfettamente il problema: qui si vuole distruggere una famiglia, questa famiglia:

Dopo questa mobilitazione, la Regione Lazio ha blandamente risposto che nei casi più gravi cercherà di mantenere l’assistenza domiciliare per i casi più gravi.

Ma è necessario mantenere alta l’attenzione sul problema. Perché questi bambini hanno DIRITTO ad una vita dignitosa. E, come scrivo sempre, il diritto degli altri è anche un nostro diritto.

L’Italia è un paese che si è sempre preso cura dei più fragili. Perché smettere?

“Non ci sono i soldi” è una risposta che non convince. Il nostro Governo ha aumentato ancora le spese militari. Spendiamo miliardi per armi da guerra che non ci servono. Addirittura 806 milioni per dei… sommergibili! Siamo così ricchi che regaliamo motovedette ai torturatori libici.

E allora, perché non possiamo pagare l’assistenza domiciliare a dei bambini?

In questo mondo reale e spesso duro, dove Alice non può sedere al banco con mia figlia Nadia, io posso essere al fianco di sua madre Georgia in questa battaglia. E anche voi potete.

(firmate la petizione e raccontate le storie di queste famiglie)

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